La philosophie de A à Z

1. La bioéthique et ses principes

En 1932 aux États-Unis, dans le cadre d’un projet visant à une meilleure compréhension de la syphilis, maladie alors répandue et qui cédait difficilement aux traitements qu’on administrait, une expérience d’observation fut entreprise à Tuskegee, en Alabama, afin d’étudier comment cette maladie évoluait. Aucune thérapie ne fut administrée aux malades: il s’agissait d’observer pour comprendre, ce dont d’ailleurs les malades n’avaient pas été informés. L’expérience se poursuivit jusqu’en 1972, lorsque le pouvoir politique l’interrompit après une campagne de presse qui déclencha l’indignation de très nombreux Américains. C’est que, dès 1945, la pénicilline était disponible et n’avait jamais été administrée aux malades qui, par ailleurs, étaient tous Afro-américains, peu scolarisés et pauvres.

Il n’est pas difficile de dire ce qui n’a pas fonctionné sur le plan moral dans cette expérience: l’expérience a été menée sur des Noirs, alors que la syphilis ne les concerne pas exclusivement; ils n’ont pas été informés du but de l’étude; étant peu scolarisés et pauvres, ils constituaient une population particulièrement vulnérable et on ne leur a pas administré de traitement lorsqu’il a été disponible. Comme ce scandale n’était pas isolé, le gouvernement américain a voulu approfondir la réflexion éthique afin qu’à l’avenir les choses se passent mieux et a réuni une commission à l’Université de Georgetown qui, en 1978, a publié un rapport affirmant l’importance de trois principes qui devaient dorénavant guider la recherche biomédicale: le respect de l’autonomie, la bienfaisance et la justice.

Ces principes ont rapidement acquis un statut de principes directeurs pour toute l’activité biomédicale. Ils n’ont d’ailleurs pas été créés de toutes pièces par les membres de la Commission. À la fin de la dernière guerre mondiale, le tribunal de Nuremberg qui jugeait les médecins nazis avait déjà souligné l’importance de plusieurs règles, annonçant les principes de Georgetown. Il affirmait notamment l’exigence du consentement volontaire du sujet humain, qui doit pouvoir choisir librement, en ayant une connaissance et une compréhension suffisantes de la portée de l’expérience à laquelle il participe, et soulignait que l’expérience devait être conduite de façon à éviter toute souffrance physique et mentale non nécessaire. Exigence du respect de l’autonomie d’une part, de la bienfaisance de l’autre, puisque respecter l’autonomie du sujet de la recherche implique que l’on obtienne son consentement libre et éclairé, et que le principe de bienfaisance demande que le rapport risque / bénéfice soit favorable au sujet.

Parmi ces principes, c’est celui du respect de l’autonomie qui a suscité le plus de débats; en effet, l’autonomie est une forme de liberté, et tout comme elle, elle a de multiples significations. Kant la comprenait selon son étymologie: être autonome, c’est se donner à soi-même (auto) sa propre loi (nomos), mais dans l’éthique biomédicale contemporaine, cette acception se rencontre rarement, car l’autonomie est comprise d’abord comme un apanage de l’individu libre, indépendant et souverain. Ainsi, l’autonomie comprend plus que la simple capacité à décider ou à agir sans contrainte. Elle désigne en définitive la capacité de l’être humain à mener une vie de son choix, à être l’auteur de sa vie, sans interférence ressortissant à la contrainte ou à la manipulation.

2. Les domaines de la bioéthique

Si la bioéthique est née à l’occasion d’événements dramatiques et scandaleux, les progrès rapides de la médecine au XXe siècle ont aussi contribué à mettre en lumière son aspect moral et social. Une réflexion éthique a par ailleurs toujours accompagné l’activité biomédicale, en témoigne le Serment d’Hippocrate, qu’un groupe de médecin grec avait adopté. Il contient des anticipations plus ou moins explicites de la bienfaisance et une condamnation de l’avortement et de l’euthanasie. Il défend aussi la confidentialité, qu’on lie de nos jours au respect de l’autonomie.

L’éthique médicale se préoccupe donc aussi du début et de la fin de la vie. Sur ces questions, médecins, philosophes et ensuite théologiens se sont abondamment prononcés. Concernant l’avortement par exemple, Aristote relève qu’il peut être pratiqué sans faute morale tant que l’embryon est dépourvu de sensibilité.

Quels domaines et quelles problématiques la bioéthique comme discipline recouvre-t-elle en définitive ? Au défaut d’une liste exhaustive, voici quels sont les principaux domaines concernés et quelques sujets dont ils traitent.

La clinique. La relation entre le patient et le médecin a été très rapidement placée sous la juridiction des trois principes de la bioéthique. Pendant très longtemps, l’accord du patient n’était pas recherché et le médecin décidait souverainement: c’était l’époque du paternalisme médical. Être paternaliste, c’est adopter une attitude où on affirme savoir mieux qu’un autre ce qui est bon, bénéfique pour lui et où on estime que cela nous autorise à décider à sa place, en lui imposant une conduite; où donc cet autre n’est pas considéré comme un être autonome, capable de choix véritable. Ainsi, le paternalisme, c’est la bienfaisance sans le respect de l’autodétermination.

La pratique médicale. La pratique médicale ne se limite pas au lit du patient et au colloque singulier qu’il entretient avec les personnes qui le soignent. Pensons, pour ne citer que deux exemples, aux transplantations d’organes ou aux analyses médicales. Ces dernières génèrent une foule de données sensibles qui intéressent les médecins dans leur action thérapeutique, mais aussi les chercheurs et certaines activités sociétales, comme la politique, lorsqu’il s’agit d’orienter la politique de santé, ou les assurances.

Ces données sont aussi une aide précieuse pour la médecine prédictive et préventive. En effet, la médecine ne fait pas que soigner des maladies existantes, elle cherche aussi à en prédire le déclenchement et à les prévenir. La vaccination est un exemple frappant de l’efficacité de la médecine préventive: ainsi, celle contre la variole a littéralement sauvé des centaines de millions de vies humaines. Pour pouvoir prévenir, il faut pouvoir prédire: c’est ce à quoi contribuent les données médicales récoltées, mais n’est pas sans poser de graves questions. Le cas de l’actrice américaine Angelina Jolie l’a illustré récemment: son risque de développer un cancer du sein était de 87%. L’option préventive qui s’offrait à elle était particulièrement lourde (double mammectomie), mais l’actrice a choisi d’en bénéficier. Le test crée non seulement une possibilité de choisir, mais même une nécessité de le faire, un problème que les générations précédentes n’avaient pas.

La recherche médicale. C’est le domaine qui a été à l’origine de la bioéthique contemporaine; il comprend aussi la recherche pharmaceutique. Le cadre international dans lequel elle est menée, pensons aux études menées dans le Tiers-Monde, soulève des questions liées au principe de justice, de même que l’absence de recherche pour les maladies orphelines, c’est-à-dire les maladies qui n’affectent que peu de patients et qui donc peinent à intéresser les entreprises pharmaceutiques.

L’allocation des ressources médicales. Les ressources médicales sont limitées, et il s’agit de les répartir équitablement. Deux niveaux sont à considérer: celui de l’individu et celui de la société. Décider lequel de deux patients va pouvoir recevoir le seul organe disponible d’un côté; décider quel programme de recherche médicale va recevoir des fonds publics de l’autre. Questions de justice encore.

Le début de la vie. Sexualité, parentalité, procréation, avortement, infanticide sont des événements et des pratiques socialement majeurs. Deux parties prenantes sont concernées au premier chef: l’enfant (le fœtus, l’embryon, le nouveau-né) et les parents. Pour le premier, la question centrale est celle de son statut moral: quel genre d’entité un embryon est-il et notamment, est-il porteur de droits ? La question souvent posée à ce propos est celle de savoir s’il est légitime d’instrumentaliser un être humain, l’embryon ou le fœtus, par exemple dans la recherche sur l’embryon ou la procréation médicalement assistée, vu qu’il est généralement considéré comme immoral d’instrumentaliser une personne, puisque c’est violer son autonomie.

Pour les seconds (les parents), une question régulièrement soulevée est celle de la moralité de leur motivation et de leur intention. C’est particulièrement visible dans le cas de l’avortement et lorsqu’on envisage des procréations non standards comme le clonage, la maternité de substitution, la grossesse postménopause, le choix d’un embryon dépourvu de certaines pathologies, par le biais d’une fécondation in vitro et d’un diagnostic préimplantatoire (DPI), ou le bébé-médicament, lorsqu’on implante un embryon sélectionné afin de prélever chez lui les cellules qui permettront de soigner un frère ou une sœur atteints d’une pathologie autrement incurable.

Mais pourquoi veut-on un enfant ? Aujourd’hui, ce qui prime, ce sont les motifs centrés sur le bonheur des individus et du couple. Ainsi, recourir à la procréation médicalement assistée, ce n’est pas seulement soigner une stérilité conçue comme une maladie: c’est d’abord espérer s’ouvrir à un monde de relations humaines dont on est exclu, ce qui est source de souffrances. Mais une telle motivation n’est-elle pas égoïste et suffit-elle pour légitimer tout désir d’enfant ?

La fin de la vie. Les débats sur la fin de la vie sont anciens. Avec les progrès de la médecine, de nouvelles difficultés sont apparues: peut-on arrêter un traitement au risque que la mort du patient s’ensuive, ou même ne pas en entreprendre un ? On veut éviter l’« acharnement thérapeutique ». Inversement, un médecin est-il tenu de prodiguer tous les soins qu’un patient ou sa famille demandent, même s’ils lui paraissent inutiles ? Si on accorde à chacun le droit de mettre fin à ses jours, on débat encore si les médecins peuvent y être associés : assister une personne pour mettre fin à ses jours fait-il partie de la vocation du médecin ?

D’autres domaines de la bioéthique ont acquis une certaine autonomie, du fait de leur importance morale et sociale. C’est le cas de certaines biotechnologies : généthique, nanoéthique et neuroéthique sont des expressions qu’on rencontre couramment, même si la première est un peu tombée en désuétude.

La généthique. On parle depuis longtemps de thérapie génique, qui permettrait de pallier un défaut soit au niveau des cellules (thérapie génique somatique), soit au niveau des gamètes (thérapie génique germinale). La première ne soulève aucune objection morale particulière, mais il n’en va pas de même de la seconde. Elle est plus risquée, puisque la modification génétique serait transmissible aux descendants, mais des soucis d’ordre métaphysiques se sont aussi exprimés, concernant l’intégrité de la nature humaine ou la place et le rôle de l’être humain dans l’ordre naturel (vouloir jouer à Dieu). Les dernières découvertes sur l’édition du génome et la technologie CRISPR-Cas9, qui permettent de modifier précisément le génome d’un être donnent une nouvelle actualité à ces questions.

La génétique pourrait aussi permettre à l’être humain d’améliorer ou d’augmenter ses capacités naturelles. Les débats actuels sur le transhumanisme, c’est-à-dire sur le projet de transformer l’être humain en profondeur, afin de le doter de capacités physiques et mentales « surhumaines », ont pris racine dans les réflexions sur le génie génétique, et s’alimentent aux progrès des sciences NBIC (nanotechnologies, biotechnologies, informatique et sciences cognitives), ainsi que des neurosciences. Promesses pour certains, cauchemar pour d’autres.

À propos de ces techniques, le spectre de l’eugénisme a été agité: engendrer un bébé qui possède les caractères de son choix. Il s’agirait alors, selon l’expression de Jürgen Habermas, d’un « eugénisme libéral », choisi par les parents et non imposé par l’État. Il resterait toutefois moralement répréhensible. Ceux qui n’en sont pas convaincus soulignent que les parents cherchent seulement à ce que leur enfant ne naisse pas atteint d’une maladie souvent terrible, les vouant à une mort rapide ou à une vie affligée de lourds handicaps.

La nanoéthique et le principe de précaution. Le développement spectaculaire des nanosciences et des nanotechnologies s’est aussi accompagné d’interrogations morales. Cela peut surprendre, en ce que le domaine du nano est caractérisé par une propriété à première vue peu susceptible d’un regard éthique, le nanomètre, qui est une grandeur. En conséquence, pour beaucoup, les nanotechnologies ne posent aucun problème éthique particulier, si ce n’est celui du risque : ce qui compte ici moralement, ce sont les dommages et les bénéfices potentiels pour le bien-être de l’être humain et pour l’environnement.

Toute technologie fait courir des risques à l’être humain. Ceux-ci peuvent être insignifiants ou graves et, souvent, on ne le sait pas à l’avance. Or, il est immoral de faire courir des risques à l’être humain auxquels il n’a pas consenti et s’il n’existe pas de bénéfices qui font plus que compenser les risques. Il faut donc évaluer ces derniers, et lorsqu’on ne les connaît pas, ou du moins pas bien, il est nécessaire de trouver un moyen de les évaluer dans une situation d’incertitude. D’où le principe de précaution.

Ce principe est actuellement largement invoqué à propos des risques biotechnologiques. Son but est de proposer des directives lorsque le risque est mal connu, c’est-à-dire en l’absence de certitude scientifique. On peut prévenir un risque lorsqu’il est connu (principe de prévention); lorsqu’il ne l’est pas, on ne peut qu’appliquer la précaution.

La neuroéthique. La discipline s’est constituée à l’occasion d’un congrès tenu en 2002 en Californie. Selon Adina Roskies, la neuroéthique comprend deux domaines: l’éthique des neurosciences et la neuroscience de l’éthique. La première s’occupe de la formulation de principes éthiques pour guider la recherche et les traitements. La seconde concerne les conséquences des progrès de la connaissance du cerveau sur nos conceptions éthiques et philosophiques. On retrouve ici des questions métaphysiques classiques comme la question du libre arbitre, celle des rapports de l’âme et du corps ou de l’identité personnelle. Elle examine aussi notre comportement moral: que se passe-t-il dans notre cerveau lorsque nous raisonnons moralement, portons des jugements et prenons des décisions ?

3. La méthode de la bioéthique

La bioéthique est encore une méthode de résolution des cas; autrement dit, une éthique pratique. On y rencontre deux approches différentes: le principisme ou principlisme, qui s’appuie sur les trois principes mentionnés (respect de l’autonomie, bienfaisance et justice) et la casuistique.

La méthode principiste procède selon le schéma suivant:

1. L’énonciation d’un des trois principes, considérés comme admis

2. La description du cas à résoudre

3. La conclusion concernant le cas (l’application du principe au cas)

La casuistique, elle, adopte une méthode différente:

1. La description du cas à résoudre

2. Un rappel des paradigmes

3. Une conclusion provisoire concernant le cas (par comparaison aux paradigmes)

4. Un examen des circonstances qui pourraient renverser la conclusion provisoire

5. Une conclusion finale concernant le cas

Il a déjà été question de la démarche principiste, illustrée par le cas de Tuskegee: la conclusion (une condamnation) suit notamment du fait que le principe d’autonomie n’a pas été respecté.

Qu’en est-il de la démarche casuistique ? Pour l’introduire, prenons l’exemple de la clinique. L’art du diagnostic s’appuie sur la connaissance de la science médicale, mais ne s’y limite pas. C’est que la même maladie se manifeste par des symptômes variés chez différents patients et que son évolution n’est pas uniforme. Ainsi, il convient, après avoir considéré les paradigmes, c’est-à-dire les cas qui exemplifient la théorie au plus près (les maladies telles qu’elles sont décrites dans les manuels), de raisonner par analogie. Les symptômes que manifeste le patient A sont typiques de la maladie M, ceux que manifestent le patient B sont typiques de la maladie N; or mon patient, C, a des symptômes qui sont analogues à ceux de M, mais qui, par certains côtés, font penser à N. Ici, ce qui importe, c’est de disposer d’une taxonomie de pathologies représentant des cas paradigmatiques et de mesurer les symptômes que manifestent les patients à cette aune, selon leur degré plus ou moins grand de proximité du cas paradigmatique. Ce faisant, il arrive d’ailleurs parfois que le cas particulier (les circonstances) oblige à revoir la taxonomie.

Il en va exactement de même en bioéthique. Ce qui compte, ce n’est pas d’avoir des principes universels qui, couplés à la description du cas, permettent d’en déduire ce qu’il y a à faire, mais d’avoir une taxonomie de situations de base, constituant les paradigmes auxquels on compare la situation à laquelle on est confronté. Par exemple, le meurtre, c’est-à-dire l’acte moralement condamnable de tuer intentionnellement un être humain innocent, constitue un tel paradigme. Lorsqu’on se trouve en présence d’un homicide, la question est alors de savoir si c’est un cas de meurtre ou quelque chose d’autre, comme un acte de défense, une négligence, un accident, un suicide ou une euthanasie, qu’il faudra sans doute juger différemment.

Les bioéthiciens philosophes adoptent souvent le principisme, même si les partisans de la casuistique lui reprochent d’être peu sensible à la complexité des cas rencontrés dans la pratique. Ce n’est pas étonnant, étant donné la forte influence de Kant et de l’utilitarisme en bioéthique, qui sont toutes deux des théories morales basées sur l’application de principes ou de règles générales. La casuistique est plus proche de l’aristotélisme, dont l’influence a toutefois crû ces dernières années en bioéthique.

Bibliographie

Pour une introduction historique à la bioéthique, on lira l’ouvrage d’Hubert Doucet, Au pays de la bioéthique (Labor et Fides, 1996). Deux ouvrages fondateurs ont en outre été traduits en français, celui de Tom Beauchamp et James Childress, Les principes de l’éthique biomédicale, qui présente le principisme de manière détaillée (Les Belles Lettres, 2008) et celui de Hugo Tristram Engelhardt, Les fondements de la bioéthique (Les Belles Lettres, 2015), qui défend une conception libérale de l’être humain basée sur le respect de son autonomie. Enfin, pour une introduction courte et pertinente à la discipline, on consultera l’ouvrage de Marie-Geneviève Pinsart, La Bioéthique (Le Cavalier Bleu, 2009).

Comme la bioéthique a maintenant une existence institutionnelle, il est possible de consulter les avis des Commissions nationales d’éthique, notamment française, canadienne, belge et suisse, ainsi que les avis des organisations internationales (OMS, UNESCO) sur leurs sites internet respectifs.

Bernard Baertschi
bernard.baertschi@unige.ch
Université de Genève